Thyroïde : quand la glande dans le cou est épuisée
Il est indispensable que le public soit informé des difficultés rencontrées par les malades de la thyroïde, soit du fait de la maladie, soit - et c’est à mes yeux le plus difficile - de l’incompréhension à laquelle ils se heurtent au quotidien dans leur vie sociale et face à de nombreux médecins…
Ma thyroïdite d’Hashimoto a
été diagnostiquée en novembre 2002, mais j’en souffrais certainement depuis au
moins 2 ans. J’ai eu mon premier enfant en juillet 1999. Tout s’était bien
passé. Mais peu de temps avant de reprendre le travail, plus rien n’allait. Grave
dépression d’après les médecins, dépression post-partum pour d’autres. Je
n’ai repris le travail qu’en février 2001. Enseignante, j’adore mon métier et
même s’il n’est pas de tout repos nerveusement, il ne me pose aucun problème.
Thyroïdite
d’Hashimoto
Nous avons souhaité un second enfant, et comme pour le premier, j’ai d’abord fait une fausse couche. Grossesse difficile, arrêt maladie dès le cinquième mois mais magnifique bébé de 4,310 kg à la clé ! En février 2002, les choses se sont gâtées. Nouvelle "dépression". Engagée depuis plus de 2 ans dans une thérapie psychanalytique, je n’ai pu accepter ce diagnostic. Une dépression ne pouvait expliquer ma fatigue intense, les pertes de cheveux, des règles anarchiques, la constipation, la prise de poids, etc.
J’ai demandé des examens
complémentaires. Octobre 2002, mon généraliste me prescrit enfin un dosage de TSH
et découvre une hypothyroïdie. Bien sûr, j’ai toute confiance en lui, mais on
ne peut demander aux généralistes de tout savoir sur tout… Bref, il m’a
orientée vers une endocrinologue. Verdict ? Thyroïdite d’Hashimoto. Très brève
explication, prescription de Lévothyrox, et aucune échographie, aucune réelle
écoute de mes problèmes !
Parcours
du combattant
Quant aux symptômes,
je m’y étais habituée. Tant que le traitement était à peu près adapté, ils
n’étaient guère handicapants. J’avais presque fini par admettre que je serai
dépressive jusqu’à la fin de mes jours, que j’étais plus fragile, moins
résistante à la fatigue et au stress que les autres... En revanche, vivre avec
mon surpoids, être éternellement sous régime draconien pour espérer perdre 1 ou
2 kg ou simplement arrêter d’en prendre, était beaucoup plus difficile.
Stop
A temps complet en septembre 2005, je ne parvenais plus à assumer les tâches ordinaires : le travail, la maison, les enfants… J’ai la chance d’avoir un mari adorable qui me soutient mais ne comprend pas toujours pourquoi je peux être au bord de l’épuisement ou de la crise de nerf. C’est d’ailleurs ce qu’il est arrivé il y a quelques mois. Incapable de réfléchir, je n’étais plus moi-même. Passant de la colère noire aux larmes, je ne parvenais plus à contrôler mes émotions. Arrêt maladie, nouvelle dépression… et anti-dépresseurs - je pense les avoir tous essayés depuis 1999 - !
Selon mon médecin, la thyroïde n’y était pour rien puisque mes analyses étaient dans la norme du labo. La rage au ventre, je me suis dit que ça ne pouvait plus durer. Je me suis lancée dans des recherches sur Internet et j’ai appris plus en 2 heures qu’en 4 ans avec les médecins. Enfin, je me suis sentie reconnue en tant que malade et non plus dépressive, hypocondriaque ou folle à lier.
L’Association des Malades de la Thyroïde m’a appris que l’on
ne m’avait pas fait les examens élémentaires (échographie, dosage T4), que mes
symptômes étaient bien liés à l’hypothyroïdie, que les normes de TSH avaient
été changées mais n’étaient pas appliquées parce que souvent ignorées, et
surtout, que je n’étais pas seule à vivre cela. J’ai imprimé les articles et
les ai fait lire à mes proches.
Renaissance
Ensuite, un peu honteux de ne pas l’avoir fait avant, mon généraliste m’a prescrit une échographie (pas de nouvelles analyses puisque les dernières étaient « bonnes ») mais a refusé de m’envoyer chez un spécialiste. A force de parcourir les forums de malades sur Internet (Vivre sans thyroïde, Doctissimo, etc.), j’ai compris que les médecins que j’avais rencontrés ne m’aideraient pas et je me suis tournée vers l’homéopathie. Et là, miracle… J’ai rencontré un homéopathe qui a compris ce que je vivais et confirmé l’origine de mes symptômes et mon mal-être.
Il m’a racontée avoir de nombreux patients comme moi, incompris des médecins. On n’écoute plus le malade. La Sécurité Sociale dicte ses recommandations « Pas trop d’examens, pas de dosage T4, c’est inutile et trop coûteux… ». On se borne aux résultats d’analyses prescrites et à constater qu’ils sont ‘dans les normes’. Mais je pense avoir coûté beaucoup plus cher en arrêts maladie et médicaments dont je n’avais pas besoin que si j’avais été entendue dés le début.
D’ailleurs, selon mon homéopathe, plus qu’une norme,
il y a un seuil propre à chaque individu. Ainsi, le Lévothyrox peut tout régler
chez certains et pas chez d’autres qui auront besoin d’aides supplémentaires (oligo-éléments,
etc.). Il m’a prescrit des analyses plus complètes et un traitement de 2 mois modulable
selon mes symptômes.
Dépression ?
Non, hypothyroïdie !
En 4 ans, je n’avais jamais eu cette écoute, cette compréhension globale de la maladie. Car il n’y a pas que la thyroïde, il y a tout le reste… Par exemple, cette glande contrebalance les effets du stress en produisant plus d’hormones. Mais un patient sous dosage artificiel ne peut adapter sa production hormonale en fonction des besoins de l’organisme. Il subit tout de plein fouet ! Résultat : des jours avec et des jours sans. Hélas, les exigences de la vie moderne sont telles qu’il est difficile de faire comprendre aux autres que l’on ne peut pas être chaque jour au top.
Tant que cette maladie ne sera pas
vraiment connue et reconnue par le grand public et les médecins, les patients devront
subir l’incompréhension, voire les sarcasmes… Non, nous ne sommes ni des
tires-au-flanc, ni des malades imaginaires ou des dépressifs qui s’ignorent (la
dépression reste le premier symptôme de l’hypothyroïdie). La phrase qui me fait
horreur ? « T’as mal où encore ? », mais c’est pourtant vrai, je
ne me sens que rarement bien. Et pourtant, je suis une battante qui au bon
dosage vit normalement avec plein de projets !
Propos recueillis par Caroline Lepage (pour le magazine Féminin Psycho, en 2006)
Tout savoir sur la thyroïde (France 3 Bourgogne-Franche-Comté, 2019)
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