Santé ORL : malentendante et heureuse

Valérie, 36 ans, est une femme épanouie. Rien ne pourrait la distinguer des autres, si ce n’est la maladie de l’oreille interne dont elle est atteinte depuis son plus jeune âge. Son handicap a ponctué son existence de moments parfois difficiles, mais jamais il n’a réussi à freiner son ambition. Témoignage d’une battante qui croque la vie... à pleines dents !

A l’âge de 5 ans, les médecins de la clinique Jean Causse, à Béziers (Hérault, 34), ont diagnostiqué une atteinte congénitale des cellules auditives. Je n’ai pas été gênée dans l’apprentissage du langage, puisque j’avais déjà acquis toutes les notions, mais un peu plus durant ma scolarité, surtout lors des dictées ! Cela ne m’a pas empêché de poursuivre mes études à l’Université, et de décrocher un Bac+4. En amphithéâtre, ce n’était pas toujours évident mais je pouvais compter sur mes amis pour prendre correctement les cours. 

C’est d’ailleurs à cette période que j’ai eu une première baisse d’audition bilatérale qui m’a contrainte à porter des prothèses intra-auriculaires à 1500 € la paire. Ne bénéficiant d’aucune aide financière, ce sont mes parents qui ont payé. D’ailleurs, la Sécurité Sociale n’en remboursait qu’une toute petite partie, et sur une seule prothèse ! Voilà pourquoi il est si important d’adhérer à une association de malentendants, pour faire évoluer la législation.

Gérer son stress

A la fin de mes études, j’ai cherché du travail sans mentionner systématiquement mes problèmes d’audition, un ‘détail’ que je précisais en entretien. Une entreprise m’a embauchée comme vendeuse. Dans mon travail, j’étais souvent anxieuse à l’idée de ne pas comprendre ce qu’on allait me demander. C’était encore plus délicat au téléphone où la relation commerciale est primordiale. Cependant, personne n’a jamais été vraiment désagréable avec moi. Ce poste m’a en partie permis de changer de prothèses car les précédentes étaient vétustes (il y en avait pour 2300 € de frais !).

Lors de mon évaluation professionnelle, on m’a reproché de ne pas répondre aux clients lorsque, leur tournant le dos, je remplissais un rayon. Et pour cause ! Je ne les voyais pas, alors les entendre… Puis, j’ai eu une autre baisse d’audition importante. J’ai continué à exercer au mieux mon métier et ai relancé une demande auprès de la COTOREP. Réponse positive, après 10 mois d’attente. J’ai finalement dû changer de prothèses, et passer aux contours d’oreilles car elles étaient plus performantes. Cette fois, l’Agefiph et la CPAM m’ont aidé à financer le montant de la somme : 3200 €.

Adapter les moyens de communication

En 2003, une rechute portait ma perte d’audition à 80% ! Là, ça a été très dur. En effet, cette maladie concerne l’oreille interne et entraîne la mort progressive de mes cellules auditives. Or, dans l’état actuel de la science, il n’y a encore aucune possibilité de les régénérer. Je prenais brutalement conscience qu’il ne me restait plus grand-chose. C’était la panique dans mon esprit, un peu comme si une partie de moi était morte. J’étais obligée de réadapter ma vie à cette nouvelle audition, faire plus d’efforts pour comprendre… et accepter le handicap ! 

Je devais me concentrer davantage sur la lecture labiale. Après avoir constitué un dossier de financement et frappé à toutes les portes - les délais sont longs, et les informations difficiles à obtenir, cela en devient épuisant parfois - j’ai pu réaménager mon logement. N’entendant plus les sonneries de téléphone et d’interphone, j’ai fait installer des flashs lumineux. J’ai investi dans un fax, car la boîte vocale est une véritable plaie pour les malentendants. C’est si difficile de trouver des produits adaptés. 

Et ceux qui pourraient faciliter notre quotidien sont à un prix prohibitif. Un exemple ? Un téléphone compatible avec les prothèses acheté chez un audioprothésiste coûte 300 €. En cherchant bien, j’en ai trouvé un en grande surface à 40 € qui avait une excellente qualité d’écoute ! Internet est aussi un outil de communication formidable…

Nouveau départ

J’ai dû quitter mon poste, cela devenait trop pénible. J’ai alors fait de la rééducation auditive et intégré un Diplôme d’Université en Qualité, Sécurité et Environnement. J’avoue qu’avant cette dernière baisse d’audition, je n’avais pas complètement accepté mon handicap. Il m’a fallu un an. Supporter les séances chez l’orthophoniste, presque réapprendre à parler… c’est dur pour son amour propre. Heureusement que la famille et les amis étaient là pour m’aider à franchir ce cap ! 

Le sport et mon implication en milieu associatif m’ont également poussé à me battre. Je fais partie d’une association de malentendants qui recueille des informations diverses. Il faut bien l’avouer, l’intégration dans la société et le milieu professionnel n’est faite que par la personne handicapée elle-même et le soutien de son entourage, car les agences d’intérim, les entreprises et le monde politique qui communiquent pourtant à ce sujet ne font que jeter de la poudre aux yeux ! Les sociétés susceptibles de me recruter ne sont pas toujours celles qui mettent en avant des arguments d’intégration de personnel handicapé. 

La "positive attitude"

Récemment, ma sœur me racontait : « avant, je me faisais du souci pour toi, et maintenant lorsque je t’écoute parler de ta vie, tes projets, et plaisanter comme tu le fais, je n’y pense plus de la même manière ». Une très belle réflexion. Cela m’a fait tellement plaisir ! Bien sûr, comme mon handicap ne se voit pas forcément, certaines personnes peuvent penser parfois que ce n’est pas si grave, c’est un peu le revers de la médaille… 

Aujourd’hui, je vois la vie différemment et ne cache pas mes problèmes auditifs, pour éviter les quiproquos. Je me dis que, quelles que soient les difficultés rencontrées, il y a des choses plus importantes. Je ne sais pas comment va évoluer la situation, je peux très bien rester comme ça ou tout perdre demain. Mais je sais une chose : mes parents m’ont fait le plus beau des cadeaux en me donnant la vie, et puisque je n’en ai qu’une, à moi d’en faire "un bel ouvrage" ! 

La plus belle des récompenses ? C’est lorsque ma famille ou mes amis me disent que j’ai progressé dans mon existence, et qu’ils sont contents du chemin parcouru. Alors, non, je n’ai pas honte d’affirmer que je suis heureuse, même si tout n’est pas parfait...

Témoignage recueilli par Caroline Lepage (pour le magazine Féminin Psycho, 2006)

Audispray : hygiène de l'oreille (produits disponibles en pharmacies et parapharmacies de supermarchés, 2022)

5 Seconds of Summer "Youngblood" (2018)

Plongée sous haute pression à bord d'un sous-marin, film de Luc Besson "Le Grand Bleu" (1988)

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SANTE, PSYCHO, MEDECINE, RECHERCHE, BIOLOGIE

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